Imagine conviver com uma doença rara, daquelas que o diagnóstico pode levar anos e o tratamento custar milhões de reais. É com essa situação que 5% da população em todo o planeta precisa lidar, segundo dados da Organização Mundial de Saúde. Só no Brasil, 13 milhões de pessoas foram diagnosticadas com alguma doença considerada rara, a maioria delas, crianças.

Para ter acesso aos medicamentos e tratamentos, muitas famílias precisam entrar na Justiça. Luciana Roberto di Berardini, advogada especializada em casos como esses, explica que, normalmente, é feito um pedido liminar para que o remédio ou recurso terapêutico seja concedido. “Quem precisa recorrer à Justiça nessas situações não pode esperar anos até o julgamento de uma ação. Por isso, precisamos de um relatório médico bem fundamentado explicando o por quê é imprescindível e urgente que o medicamento seja concedido”, explica. Além disso, é preciso provar que outros métodos não são eficientes para tratar a doença e que o paciente não tem condições de arcar com esses custos.

“É comum que seja solicitada uma perícia judicial para avaliar a necessidade do medicamento. Esse procedimento é feito por um médico definido pelo Judiciário e é de extrema importância, pois o juiz se baseia nele para dar a sentença”, esclarece a advogada. Luciana conta que já teve um circunstância em que o cliente possuía uma doença que causava graves lesões na pele, conhecida como dermatite atópica. Como o caso dele era severo, o tratamento precisava ser feito com um remédio chamado Dupilumabe e o custo seria de R＄ 10 mil por mês. “O SUS não disponibilizou a medicação, nós entramos com uma ação em face do Estado de São Paulo e conseguimos uma liminar. Ao final, a ação foi julgada procedente e o Estado fornece mensalmente o medicamento”, revela a especialista em Direito do Consumidor.

Remédio mais caro do mundo

Usado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), o Zolgensma custa, atualmente, R＄ 6 milhões. A doença, considerada rara, é degenerativa e hereditária, e impede que crianças tenham movimentos considerados comuns, como mexer braços e pernas, engolir ou respirar sem a ajuda de aparelhos. Recentemente foi anunciada a incorporação do medicamento ao Sistema Único de Saúde (SUS), mas Luciana acredita que não faz sentido o Estado pagar um valor astronômico em um tratamento e que isso denota um abuso de poder econômico da empresa farmacêutica. “Por pertencer a uma linha tecnológica que está totalmente monopolizada - a dos medicamentos de terapia genética - ele tem esse preço injustificável”, elucida a advogada.

A especialista acredita que o SUS forneça uma quantidade muito grande de medicamentos de alto custo e que, por isso, o Zolgensma não estaria quebrando uma barreira. Ela ainda aponta que uma saída para casos que necessitam do remédio mais caro do mundo, por exemplo, seria o Estado usar ferramentas como a quebra da patente ou a derrubada do preço mediante poder regulatório. “Mas para salvar a vida dessas crianças, o Estado teve que se submeter ao crime que é o preço do Zolgensma”, conclui Luciana de forma taxativa.

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