Um paciente de 11 anos portador de uma doença genética rara e sem cura deve receber, pelo SUS de Santa Catarina, o medicamento Idursulfase (Elaprase). O remédio é indicado para controlar os efeitos e sintomas da Síndrome de Hunter. A medida foi tomada na última semana pela 4ª Turma do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4), que manteve em vigor a liminar concedida anteriormente pelo desembargador federal Edgard Lippmann Júnior. Entretanto, dado o alto custo do medicamento, foi determinada a renovação semestral da perícia, para análise da eficácia do tratamento.

O menino começou a apresentar os sintomas da Síndrome de Hunter antes dos seis meses de idade. A doença, crônica e progressiva, afeta diversos órgãos e sistemas do organismo do paciente que, conforme perícia realizada, não fala, tem pouca interação social e apresenta baixa estatura, sopro cardíaco, incapacidade para segurar objetos com as mãos e dificuldade para andar. A medicação não cura o paciente, mas promove melhora na sua qualidade de vida.

Como o remédio não consta no registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e tem custo elevado, o paciente ingressou com uma ação solicitando que a medicação fosse fornecida pelo SUS. Após ter o pedido negado na Justiça Federal de Criciúma (SC), a família recorreu ao TRF4.

Ao analisar liminarmente o caso em maio deste ano, o relator do processo no tribunal, desembargador federal Edgard Lippmann Júnior, determinou o fornecimento da medicação. Para ele, a extrema gravidade da patologia, confirmada pelos peritos, autoriza a concessão da liminar. O magistrado lembrou ainda que os pais do menino não possuem renda suficiente para arcar com as despesas decorrentes do tratamento. No último dia 5, a 4ª Turma decidiu manter o fornecimento por seis meses, contados a partir da concessão da liminar, mas, tendo em vista o custo do tratamento, sua eficácia deverá ser monitorada. Assim, uma nova perícia será realizada semestralmente e, de acordo com nova decisão a ser tomada pela JF, o tratamento poderá ou não ser mantido.